Мелиса е омъжена майка на три деца. Преди, тя работи като дългосрочен заместник на учител по информационни технологии и директор по образованието в учебен център в Ню Йорк. Средното ѝ дете, Томи, е с невербални прояви и е диагностицирано с разстройство от аутистичния спектър (РСА) на възраст 2 години и половина.
Наскоро Мелиса обясни за радостите, предизвикателствата и научените уроци. Тя говори откровено за пътуването си с аутизма и родителството.
От симптоми до диагноза
Преди да роди сина си, познанията на Мелиса за аутизма са ограничени. Липсата на зрителен контакт и трудностите в социалното взаимодействие били основните общи черти, които тя знаела да търси. Те също така са били поведение, което не е наблюдавала при сина си. Томи винаги е имал отличен зрителен контакт, развивал е близки отношения с хората и е бил привързан към някои членове на семейството.
Първоначално той издавал звуци като мама, татко или баба. Въпреки че не повтарял нещата и в крайна сметка изгубил и малкото звуци, които издавал, Мелиса и съпругът ѝ не били прекалено притеснени. Знаели, че в семейството има случаи, когато момчетата не проговарят до 2-3-годишна възраст, и че полът и това, че са второ дете, могат да играят роля. Томи също така е бил много гласовит. Той „вдигаше много шум“, така че те смятали, че в крайна сметка ще проговори.
По време на посещението на сина ѝ на 2 години Мелиса и съпругът ѝ разговарят с педиатъра за липсата на говор на Томи. Те се притесняват от забавяне на развитието и затова лекарят на Томи препоръчва услуги за ранна интервенция, предоставяни от техния щат. Екипът за оценка включвал логопед и езиков патолог (SLP), физиотерапевт (PT) и ерготерапевт (OT).Всеки от тях имал възможност да се запознае с проблема. Те били изненадани да научат, че въпреки че е много подвижен, Томи все още няма умения за моторно планиране и изпитва затруднения с равновесието. Когато Мелиса изрази разочарованието си, че не знае причината за тези забавяния, я посъветвали да посети педиатър по неврологично развитие. Посещението дошло три месеца по-късно и Томи бил диагностициран с разстройство от аутистичния спектър.
С диагнозата дойде и разбирането
Мелиса и съпругът ѝ били зашеметени. Те научили, че звуците, които Томи издавал, всъщност били примери за вокална стимулация или повторение с цел самостимулация, а не целенасочен звук. Тя описва смеха на сина си като заразителен и казва, че това е „този бъбрив смях, който просто го завладява„. Той се смее през цялото време, така че Мелиса и съпругът ѝ тълкуват това като знак, че Томи намира хумор в заобикалящата го среда и разбира какво се случва.
По време на срещата с педиатъра по неврология те научават, че това поведение всъщност е признак на аутизъм. Мелиса описва научаването, че този „красив израз на щастие“ не е нещо, което Томи може да контролира или иска да прави, като едно от най-трудните неща, които е трябвало да приеме по това време.
Едно от нещата, на които Томи се радваше най-много, когато беше по-млад, беше да си играе с комплект чинии-играчки. Всяка сутрин, в продължение на месеци, той слизаше долу и въртеше чиниите. След оценката открили, че този тип игра е характерен и за децата от спектъра. Педиатърът наблюдавал играта на Томи и отбелязал, че неща като гледане на кола-играчка, вместо да я движи напред-назад или да прави „врум, врум„, също са показатели.
След като чува и в крайна сметка обработва новината за диагнозата на сина си, Мелиса знае, че с помощта на образованието си и подкрепата на семейството ще могат да му помогнат у дома. Най-големият ѝ страх бил, че Томи ще бъде осъден предварително. Тя се притеснявала за другите и не искала да се отнасят към него по различен начин. Не искаше хората да казват: „Той има аутизъм. Той не може да направи това.“ Тя знаеше, че потенциалът му за учене и развитие все още е огромен.
Терапия чрез мозъчна пластичност
Предизвикателствата са в различни форми
Сред неочакваните предизвикателства, с които са се сблъскали Мелиса и семейството ѝ, тя отбелязва, че липсата на сън се откроява. Допреди девет месеца Томи е ставал от 2 до 5 пъти на нощ, понякога с часове. Някои нощи той просто искал да бъде държан на ръце, докато заспи отново. В други той крещял и се мятал наоколо в продължение на часове. Стресът от това, че не знаеше какво причинява страданието му, съчетан с постоянната липса на сън, понякога изглеждаше почти непоносим.
Излизането на публични места е свързано с различни предизвикателства, особено когато сетивата на Томи са претоварени. Например, ако мястото е твърде шумно, това може да бъде много стресиращо и разстройващо за него. Виковете му привличат вниманието, а хората невинаги са информирани или разбиращи. Веднъж ги помолили да напуснат едно заведение, защото една жена казала, че Томи се държи смущаващо.
Хората са склонни да мислят, че невербалното поведение означава, че Томи не разбира какво му казват, но рецептивният му език е отличен. Понякога Мелиса е забелязвала, че той многократно е избиран на последно място, сякаш ръководителят на дейността е предполагал, че той няма да има нищо против. Отначало учителите му трудно се адаптират към някои негови прояви, затова координаторът на терапията му донася книгата „Моят приятел с аутизъм“ от Бевърли Бишъп. Мелиса и съпругът ѝ споделят книгата и с най-голямото си дете и я намират за много полезна.
Неочаквани грижи
Друго предизвикателство, което Мелиса споделя, е, че Томи ще побегне, ако нещо предизвика интереса му. Най-големият ѝ страх е, че той ще избяга и те ще го изгубят, особено след като Томи все още не може да каже на никого името си или това на родителите си. Тя е създала идентификационни етикети и картички с имената на важните членове на семейството и техния телефонен номер, които поставя във всички негови якета, раници и дори понякога в джобовете на панталоните или обувките. Започнали са да използват и раници с ремъци, за които всеки може да се хване, и гривни, които го свързват с възрастен, когато е на многолюдни места. Това често води до погледи или осъдителни погледи от страна на другите, но най-важното е синът ѝ да е в безопасност.
Интервенции и помощ
Макар че Мелиса определя всички интервенционни услуги на Томи като безценни, тя намира за най-полезни именно ABA (приложен поведенчески анализ). Томи посещава този курс от около година и напредъкът му е „извън класациите“. Той е напреднал повече с ABA, отколкото с каквото и да било друго. Най-голямото ѝ съжаление е, че не е започнал по-рано. Първоначално й е било обяснено, че това е терапия за модифициране на поведението.
Но поведението на Томи не е било проблем, така че тя не е разпознала нуждата от нея. Всъщност Мелиса открива, че АВА „обхваща толкова много„. Той получава развитие на речника, научава се да назовава предмети и категории, упражнява речта си, получава развитие на уменията и се научава да играе игри и да взаимодейства с другите. Той научава предназначението на нещата. Списъкът продължава и продължава.
Работата в мрежа е от решаващо значение
Тъй като нямат мрежа от лекари в района си, които да имат опит с аутизма, Мелиса се доверява на препоръки от приятели и книги, които е прочела, за други изпробвани лечения. В допълнение към ABA, Томи получава седмични хиропрактически процедури и краниосакрална терапия. Използват етерични масла, той взема вани с английска сол и има одеяла с тежести за сън и жилетка с тежести за училище.
Утежняващите предмети не се препоръчват преди навършване на двегодишна възраст и имат препоръки за безопасност, основани на теглото на детето и размера на одеялото или жилетката. (При тегло 40 кг жилетката на Томи е около 4 кг.) Томи се нуждае от натиск върху тялото си, за да се успокои. Тегловните елементи се усещат „почти така, сякаш той има прегръдка, увита около него“.
Томи приема и специален пробиотик с храносмилателни ензими и противогъбично средство, както и магнезиева добавка. Добавките действат за оздравяване на червата му и лечение на свръхразвитието на кандида или дрожди. Той започна да ги приема преди четири месеца и за това време езикът на Томи „експлодира“. Въпреки че все още се смята за невербален, на четири години той вече повтаря всичко. Може да каже цялата азбука, числата и цветовете. Артикулацията му все още се развива. В момента той говори на ниво 2-3-годишна възраст. Мелиса споделя: „Той казва толкова много. Назовава нещата и ще каже „вдигни ме“, „слизай“ и други.
Празнуване на големи и малки успехи
През последните две години Томи постигна многобройни успехи и в други области. Вниманието му се е подобрило значително, а социалното му взаимодействие се развива. Томи се научава да се катери по различни предмети като типично момче, езикът му се развива и той спи по-добре. Сега той играе с някои играчки по по-типичен начин и има по-малко избухвания. Томи се учи да се държи за ръце и да ходи с родителите си, но това все още е „в процес на развитие„. Проявява по-голям интерес към братята и сестрите си, понякога се гушка с по-голямата си сестра или играе на „Обиколка около Розичката“ и се е научил да си поема дъх и да целува нежно главата на по-малката си сестра, когато е разстроен.
Терапия чрез Fast ForWord
Съвети на Мелиса
В края на разговора ни попитах Мелиса за съвет към други родители, които имат или подозират диагноза „разстройство от аутистичния спектър„. Тя отговори, като насърчи семействата да гледат на нещата в перспектива. „Нашите деца са здрави, невероятни, уникални и специални. Те жадуват за любов и привързаност също толкова, колкото и следващото дете, дори и да не могат да ни го покажат. Ако подозирате, че детето ви има аутизъм, посетете педиатър по невроразвитие и поставете диагноза“.
Мелиса подчертава: „Въпреки че в началото може да е страшно, диагнозата е тази, която отваря вратите за лечение. Потърсете възможно най-много информация. Трябва да бъдете защитник на детето си. Изключително трудно е да гледате как детето ви се бори. Но наградата от това да видите как детето ви се подобрява по какъвто и да е начин си заслужава.
Ако детето ви не е невербално, продължавайте да му говорите. Непрекъснато. Повтаряйте си постоянно. Поставяйте етикети и назовавайте всичко. Потопете го в езика – книги, филми, разговори. Защото те го възприемат. И не се обвинявайте. Нищо, което сте направили, не е причинило аутизма им. Също така потърсете подкрепа. Намерете други семейства, които имат дете от спектъра. Прочетете колкото се може повече книги за аутизма, терапиите, леченията, обещаващите изследвания в областта и опита на други семейства.“
Накрая Мелиса препоръчва: „Станете експерт, защото ще бъдете защитник номер едно, мажоретка и поддръжник на детето си. И не се отказвайте от него.“
Бъдещето на Томи
Мелиса очаква, че след една година Томи вече няма да се счита за невербален, и описва сина си като умен, изобретателен, сладък, забавен, грижовен и решителен. „Той се старае толкова много да прави неща, които за мен и за вас са съвсем естествени. Той има красив, заразителен смях и голямо сърце. Дори и да не може да ви каже какво иска, вие все пак ще знаете. Той не се отказва и обича да се учи.“
Когато я попитаха какво най-много обича в него, „всичко“ беше категоричният ѝ отговор.
Източник: https://www.gemmlearning.com/blog/autism/autism-parenting-one-mothers-journey/Photo by Bethany Beck on Unsplash
